PROVOCATIEDAG

Op een dag sta je op, kleed je je aan en grap je tegen je extreem allergische dochter van 7, vandaag zou jij volgens mij wel een nootje lusten.  Vervolgens kijkt je dochter je aan met een blik waaraan je merkt dat ze je opmerking niet perse kan waarderen. Tijdens het maken van het ontbijt bedenk je je dat het uiterst bizar is, dat je over een paar uur je kind een stukje eten hebt gegeven waar je al meer dan 6 jaar met een boog omheen loopt. Deze gedachten parkeren we maar even, want tijdens de ochtendroutine die gekenmerkt is door een scherpe tijdsplanning kunnen we zoals de meeste gezinnen geen minuut verliezen.

We hebben er in het traject naar de immunotherapie, in combinatie met de leeftijd van Juul en onze nieuwsgierigheid naar welke reactie ze echt zou vertonen, voor gekozen om provocatietesten te laten doen in het ziekenhuis. Zoals eerder beschreven hebben we gekozen om te starten met amandel omdat deze de laagste uitslagen in het bloed gaf. In deze blog zal ik jullie meenemen in zo’n provocatiedag. Doordat we meerdere dagen hebben gehad weet ik dat ze altijd ongeveer hetzelfde zijn, alleen los van de reactie natuurlijk een andere wending kunnen nemen. Onze eerste test van amandel, dus laten we noten gaan eten!

Om 9.00 worden we op de kinderafdeling verwacht. Op deze afdeling liggen meer kinderen die een kleine ingreep hebben waarvoor ze een dag opname nodig hebben. Denk hierbij aan amandelen (toepasselijk) verwijderen enz. Als we aankomen mogen we even wachten in de wachtkamer waar allerlei leuke speelactiviteiten staan. Duidelijk dat deze ruimte bedoeld is om te spelen en we horen later ook dat dit de speelkamer is waar Juul tussendoor even naar toe kan als ze dat wil.

Juul vindt het spannend merk ik. Ze is stil, wil haar jas aanhouden en houdt mijn hand stevig vast.

Joris komt er ook al aan, hij ging op de fiets want straks in de middag hopen we dat hij Roos uit school kan halen. We worden naar kamer 8 gebracht. Een ziekenhuiskamer met een bed, stoelen en een kleine badkamer. We kunnen ons even instaleren en Juul trekt haar schoenen uit en gaat direct op het bed liggen. Ik moet hier een beetje om lachen en zeg dat dit vast niet hoeft. Ze zegt, het is gek maar ik voel me toch een soort van ziek nu ik hier moet zijn. Daarmee raakt ze wel direct het gevoel wat ik onderbewust ook had. Opeens ging ik even terug in de tijd, toen ze nog 1 was en in het ziekenhuis lag na het eten van de kleine mespuntje pinda. Door zo’n kamer, het bed, de geur….. je bent meteen een patiënt, dus ik herken haar gevoel wel.

Er komt een hele lieve verpleegkundige die zich aan ons voorstelt. Ze is vandaag onze verpleegkundige en zal ons begeleiden bij alle stappen die we gaan zetten. Juul wordt kort onderzocht, lengte en gewicht wordt opgenomen en de kinderarts komt kijken of ze helemaal fit is. Belangrijk is natuurlijk dat ze geen last heeft van haar longen vooraf aan de test.

En dan, dan gaan we beginnen. De dag is opgebouwd uit allerlei stappen. In totaal worden er (als het goed gaat) 8 stappen gezet waarbij de hoeveelheid, in dit geval amandel wordt opgebouwd.

Stap 1: er wordt een kleine hoeveelheid amandel pasta aan de binnenkant van de lip van Juul gesmeerd en direct ook weer weggeveegd.

• Nu moeten we een half uur wachten, er gebeurt niets

Stap 2: Juul moet een hele kleine hoeveelheid, lees 1/10 amandel eten. Dit is een dusdanig klein stukje dat het moeilijk is er zelfs op de kauwen.

• Nu moeten we een half uur wachten, er gebeurt niets

Stap 3: de hoeveelheid wordt verdubbeld, maar ook nu is het ontzettend weinig.

• Nu moeten we een half uur wachten, er gebeurt niets

Stap 4, 5, 6, 7 enz. Langzaam wordt de hoeveelheid meer en meer. Eerst wordt het door appelmoes gemengd maar dit vindt Juul heel vies. Vervolgens proberen we vanillevla maar ook dit vindt Juul vies. Uiteindelijk vindt ze het fijn om de stukjes zo te eten van een lepeltje en de vanillevla na elk hapje te eten.

• Tussen elke stap moeten we een half uur wachten, er gebeurt steeds niets.

Tijdens de eerste stappen kleuren de wangetjes van Juul maar ook mijn wangen rood van de spanning. Het is echt een bizar beeld om je kind noten te zien eten.

Vooraf had ik er niet echt bij stil (willen) staan dat dit psychisch best een stap is. Als anderen vroegen of we het spannend vonden kon ik oprecht zeggen van niet, want ik dacht er niet te veel over na.

Het beeld haar de noten te zien eten deed me echter veel. Het zorgde echt voor een ‘error’ gevoel in mijn hoofd.

Ik merkte echter wel dat gedurende de dag de spanning wat afnam. In het ziekenhuis waren ze heel erg lief en je groeit als het ware per stap mee.

Na de laatste stap hebben we nog twee uur moeten wachten omdat ze zeker willen weten dat er niet nog een latere reactie optreedt.

Rond 5 uur konden we eindelijk naar huis. Ondanks dat we niet heel actief waren geweest waren we volledig uitgeput maar ook voldaan en verward. Wie had dit gedacht….

Ik hoop dat als je deze blog hebt gelezen je iets meer een beeld hebt bij wat zo’n dag inhoudt. Zelf kende ik niemand die hier een goede beschrijving van kon geven, dus ik had graag deze blog gelezen.

Na al die jaren bij alles wat er onderzocht was te horen krijgen dat het heel ernstig is, nu dit.

Juul is allergisch voor pinda, sesam en alle noten, behalve…. amandel!!