PROVOCEREN?

In 2023 was het zover, Juul was oud genoeg en er was veel behoefte aan meer duidelijkheid, dus provoceren was wat er gedaan moest worden.

Na de overstap te hebben gemaakt naar een nieuwe allergoloog, besloten we samen dat het tijd was om te bekijken hoe de echte reactie van Juul op pinda en noten zou zijn. Daarnaast hadden we de grote wens om ooit te starten met immunotherapie voor pinda en hiervoor was een nul meting belangrijk. (lees hierover alles in de blog: immunotherapie)

Omdat de ervaring uit de praktijk leert dat de bloeduitslagen en de score hiervan niet altijd direct te leggen is op de lichamelijke reactie bij het eten van het allergeen, kan een provocatietest in sommige gevallen wat ruimte en vooral rust geven.

Hoe zo’n testdag eruit ziet en hoe we het hebben ervaren kun je lezen in de blog: provocatiedag. Hieronder beschrijf ik meer feitelijk welke stappen in het gehele proces we hebben gezet. Dit even los van alle indrukken, gevoelens en beleving van zo’n testdag!

We zijn gestart met amandel, waarop Juul uiteindelijk niet reageerde. De keuze voor amandel was gemaakt omdat vanuit het bloed te zien was dat haar score hiervoor het laagste was. Wel erbij zeggende dat deze score nog steeds heel hoog was, alleen vergeleken met de andere vrij extreme uitslagen ‘laag’ te noemen.

Na de positieve ervaring met amandel hebben we gekozen om hazelnoot te provoceren. Deze keuze omdat deze score ook relatief lager was en daarnaast is hazelnoot dé noot die je in chocolade vaak tegenkomt. Wederom, waanzinnig, Juul bleek hazelnoten te kunnen eten. Ze reageerde wel door jeuk in haar mond, maar meer dan dat gebeurde er niet.

Vervolgens werd het spannender want sesam werd getest. Hier reageerde ze dan wel flink op. Ze werd misselijk, buikpijn en kreeg overal uitslag. Uiteindelijk werd ze ook benauwd. Dit maakte dat het moment na 7 jaar daar was en ze een epi-pen gezet moest krijgen.

Hufterproof en eigenlijk zo makkelijk….

Vooraf hadden Joris en ik ons voorgenomen, dat als het nodig was, wij deze zelf wilden zetten bij Juul. Dit was namelijk de uitgelezen kans om het in het echt te doen en onder begeleiding. Kortom, beter kon het niet. Ik voelde direct aan dat ik het wilde doen. Heel spannend vond ik het wel. Ik voelde echt de adrenaline (toepasselijk) stijgen in mijn bloed en mijn hart bonzen. De verpleegkunde gaf aan dat het altijd beter is (indien dit nog kan) de pen op het blote been te zetten. Dus dat werd gedaan. Ik zie nog steeds het beeld voor me van het blote beentje van Juul en mijn eigen licht bezweette vingers rondom de Epi-pen. We hadden vooraf ook gekozen om dit indien mogelijk te filmen. Dit voor Juul zelf om terug te kijken maar ook voor haar zusje Roos en voor onszelf.

Met de pen in mijn hand beweeg ik een paar keer op en neer…. een soort aanloop beweging….zoals ik mensen wel eens heb zien doen bij het gaan van een golfbal. Geen idee waarom ik dat deed maar zo kreeg ik denk ik meer controle. Vrij hard sloeg ik de pen tegen haar bovenbeen en begon hardop te tellen. Tien tellen…duren dan lang kan ik je vertellen. Nadien nog 10 seconden wrijven over plek waar de pen was gezet.

Vervolgens kwamen er tranen. Bij mij, omdat ik het zo zielig vond voor Juul maar vooral van opluchting. Ik had de handeling gedaan……die ik de afgelopen jaren in mijn hoofd al 200 overdacht had, bezorgd om was en nachtmerries over had.

De tranen waren van opluchting, want los van hoe zielig het was dat Juul een reactie kreeg, des te makkelijk was het zetten van de Epi-pen. Ik voelde letterlijk een zware last van mijn schouders afgeleiden. Deze handeling was zo makkelijk, zo pijnloos voor Juul en zoveel minder heftig dan ik had verwacht.

Nadien hebben we nog een van onze grootste vijanden ‘de pinda’ getest. De reactie die Juul hierbij kreeg was heftig! Na enkele stapjes kreeg ze een enorme huidreactie en werd ze heel benauwd. Dit was akelig en heeft zeker ook impact gemaakt op haar. Joris heeft die keer de Epi-pen gezet en ze heeft extra zuurstof gekregen. Het was enorm zielig om haar zo te zien, maar we wisten ook dat ze in goede handen was en zagen de effecten van de epi-pen al vrij snel. Tevens heeft ze (net zoals bij de andere reactie op sesam een prednison drankje en anti-histamine pilletjes gekregen.)

Voor alle kinderen die zich bezorgd maken dat de epi-pen pijn doet, dat je een naald ziet of iets in die richting. Citaat van Juul: Ik voelde de klap op mijn been door jou mama, maar het prikje helemaal niet. Er was ook niet eens één puntje bloed. Erna kreeg ik wel een kleine blauwe plek, maar goed, daar heb ik er genoeg van door het buiten spelen.