BEHANDELING?

Vanaf het moment dat we te horen krijgen dat Juul een erge pinda-allergie heeft is de Google-dokter in ons vaak hard aan het werk. Het internet afstruinend naar informatie over: Wat is de kans dat het eens ‘mis’ gaat? Hoe vaak komt het voor? Wat is de kans dat een pinda-allergie vanzelf over gaat? Zijn er therapieën of medicijnen in ontwikkeling? Hoe ver zijn ze hiermee? Enzovoorts.

Helaas valt de informatie tegen. Samenvattend is de kans dat ze er vanzelf overheen groeit klein en is er vooralsnog geen enkel middel of therapie beschikbaar. Het komt bij kinderen in Westerse landen wel steeds vaker voor vinden we overal, alsof dit een gedeelde smart zou moeten geven. Het geeft gelukkig wel aan dat een oplossing vinden steeds belangrijker wordt en hierdoor gaat er meer geld naar onderzoek.

Dit zie je ook terug bij de voedselproducenten zelf. Ze merken bijvoorbeeld dat pinda’s in een meer negatief daglicht komen te staan. Zo hebben in de Verenigde Staten enkele pindaboeren geld bij elkaar gebracht voor onderzoek naar pinda-allergie. Hiermee is het onderzoekbedrijf Aimmune opgericht. Uiteindelijk is dit het bedrijf dat voor ons veel gaat betekenen op allergie gebied voor Juul.

Onderzoek

De grootste verandering in allergieonderzoek vind plaats bij onderzoek naar Israëlische kinderen. Terwijl in andere Westerse landen het aantal pinda allergie diagnoses bij kinderen hard omhoog gaat blijkt dit in Israël niet het geval. Het lijkt te komen door een veel gebruikt lekkernij waarin pinda is verwerkt. Hierdoor is de kans op het ontwikkelen van pinda-allergie bij kinderen kleiner. Deze ontdekking brengt een grote verandering aan inzicht. Allergenen via de huid lijken allergie te triggeren en allergenen via het voedsel lijken de kans op een allergie te verkleinen. Vanwege dit inzicht wordt in deze tijd ook in Nederland het advies aangepast. Eerder geldt het advies om allergenen te mijden tijdens zwangerschap, borstvoeding en het eerste levensjaar. Moeders wordt nu geadviseerd om juist wél allergenen te eten tijdens deze periodes. Tijdens het eerste levensjaar wordt aangeraden voedsel met allergenen (wel voorzichtig) al te introduceren. De kans op een allergie bij kinderen wordt op deze manier kleiner. Hiernaast verandert ook onderzoek naar een therapie voor kinderen met een reeds aanwezige allergie. Er wordt veel meer gekeken of het mogelijk is om het immuunsysteem weer te laten ‘wennen’ aan het allergeen. Deze therapie wordt ‘immuun desensibiliseren’ genoemd, of ook wel ‘immunotherapie’.

We ontdekken dat het Amerikaanse bedrijf Aimmune ver is met onderzoeken op dit vlak. Ze hebben een therapie ontwikkelt waarbij met kleine beetjes pindapoeder het immuunsysteem wordt geleerd om minder heftig op pinda te reageren. Bij kinderen tot 17 jaar blijkt dat de meesten na een behandelperiode van 2 jaar bij het nemen van 1 tot 2 pinda’s niet meer reageert! Ze zijn zelfs in de derde onderzoeksfase. Hierbij wordt er getest op grotere aantallen patiënten in verschillende landen. Ook in Nederland! In Groningen. Direct zoeken we contact met de studieleidster in het UMCG. Helaas is Juul te jong om deel te nemen aan de studie. Er geldt een minimale leeftijd van 4 jaar. ‘Maar jullie kunnen verwachten dat het middel snel regulier beschikbaar komt….’ – krijgen we te horen.

Een periode van afwisselend goed nieuws en wachten breekt aan. De derde studiefase wordt afgesloten met positieve resultaten. Een jaar later keurt het Amerikaanse geneesmiddelen bureau (FDA) het middel goed. Weer een hele periode later keurt ook de Europese tegenhanger (EMA) het middel goed voor gebruik in Europa. Hierna start Aimmune de mogelijkheid voor behandeling in ‘kapitaalkrachtige’ landen: VS, Groot-Brittannië, Zwitserland en Duitsland. In verband met de wereldwijde corona situatie kunnen patiënten echter maar mondjesmaat in de ziekenhuizen terecht om de therapie te starten waarmee de uitrol aardig vertraagd. Het blijkt ontzettend lastig om contact te leggen met vertegenwoordigers van het bedrijf, maar het wordt uiteindelijk wel duidelijk dat er vooralsnog geen plannen zijn om het middel op korte termijn in Nederland beschikbaar te maken. Ook onze allergoloog geeft aan dat het nog wel eens heel lang kan duren en dan is het nog maar de vraag of het door de zorgverzekeraars vergoed gaat worden…

Actie

Hierom hebben we besloten om zelf actie te ondernemen en te achterhalen of het mogelijk is of Juul de behandeling in Duitsland kan volgen. Via-via komen we aan de contactgegevens van een Duitse arts in het ziekenhuis van Mönchen-Gladbach en een allergoloog in Düsseldorf. Via deze artsen zou een eerste start en latere opvolging van de behandeling mogelijk zijn. Yes! Een stap dichterbij…

We weten geen prijzen, alleen dat de therapie erg ‘kostbaar’ is. Hierom start een periode van navraag bij de zorgverzekeraar en uiteindelijk het ministerie voor een mogelijke vergoeding. Bij de zorgverzekeraar weten ze in eerste instantie geen raad met onze aanvraag. We krijgen standaard afwijzingen, maar niemand kan uitleg geven. Na enkele maanden over en weer contact wordt er uiteindelijk een specialistische arts geraadpleegd en die kan aangeven dat de zorgverzekeraar dit niet mag vergoeden vanwege overheidsregelgeving. We worden doorverwezen naar het ministerie van Volksgezondheid voor meer informatie. Hier komen we echter ook niet door standaard antwoorden en de helpdesk heen. Ze zijn enkel telefonisch te bereiken waarbij een helpdesk de vraag intern per mail doorzet. Telkens zetten ze nadrukkelijk het verzoek erbij voor telefonisch contact, maar keer op keer ontvangen we weer een standaard antwoord per mail. Na maanden bellen en wachten krijgen we uiteindelijk iemand te spreken die er meer verstand van heeft. Ze begrijpt tot onze verbazing de situatie erg goed en kan ons uitleggen dat het een bijzondere situatie is. Een behandeling in het buitenland kan wel degelijk vergoed worden als deze in Nederland niet mogelijk is. Als het middel in het Nederlandse Geneesmiddelen systeem (GVS) staat dan wordt het uit de basisverzekering vergoed. Zo niet, dan zijn er speciale regels. Een regel stelt dat dit middel in Nederland (nog) niet goedgekeurd mag zijn. Voor dit geneesmiddel is er nu een speciale situatie. Het is in Nederland wel goedgekeurd voor gebruik door de Europees brede goedkeuring van de EMA. Alleen doordat Aimmune het nog niet op de Nederlandse markt heeft geïntroduceerd is het nog niet opgenomen in het Nederlandse geneesmiddelenoverzicht. Het middel valt dus tussen wal en schip. We worden verwezen naar Aimmune voor navraag wanneer het regulier in Nederland beschikbaar komt. Dan is het daarnaast ook nog de vraag of de therapie in Nederland wel vergoed gaat worden. Aangezien het geen middel tot genezing is maar ‘slechts’ een grote kans op minder heftige reacties levert. Hierom verwacht de contactpersoon bij het ministerie dat de kans op vergoeding nog niet heel groot gaat zijn. Het lijkt na maanden van veel moeite en frustratie een dood spoor… Inmiddels verkrijgen we prijzen van de behandeling in Duitsland welke recent zijn verlaagd. De kosten van de behandeling zijn gelukkig in een voor ons betaalbaar gebied. Voor de behandeling geldt: hoe jonger de patiënt, hoe groter de kans op succes. Hierom besluiten we snel om de behadeling zelf te betalen en de start van de therapie voor Juul in te plannen.