IMMUNOTHERAPIE!
Na jaren wachten is het eindelijk zover. Juul gaat starten met immunotherapie voor haar pinda-allergie. Wat hebben we hier lang naar uitgekeken sinds we jaren geleden iets over een mogelijke behandeling op internet vinden. Er zijn vele e-mails en belletjes in het Duits overheen gegaan, maar een arts in Mönchen-Gladbach (MG) en Düsseldorf staan ervoor open om Juul als eerste Nederlandse patiëntje te behandelen.
We hebben een afspraak in de kindervleugel van het ziekenhuis in MG voor een tweedaagse opname en mogen ons melden bij het loket van de spoedopname. Hier is het even onduidelijk hoe het administratief in elkaar steekt omdat we niet Duits zijn en ook niet verzekerd, maar na enkele telefoontjes krijgen we groen licht en wordt Juul opgenomen en wordt een infuus aangelegd. Ze weet niet goed wat te verwachten en zit er met enige tegenzin, maar heel braaf beantwoord ze alle vragen die ze direct begrijpt of na vertaling door papa.
Op de behandelafdeling ontmoeten we de arts Dr. Kever. Hij is een ontzettend vriendelijke kinderarts en legt uit wat het plan is. Juul is merkbaar meer op haar gemak. De verpleegkundigen laten onze kamer zien en geven aan dat we hier onze (slaap)spullen kunnen neerleggen. Er liggen nog spullen in de kamer van iemand anders die waarschijnlijk nog moet vertrekken. Het blijkt hierna echter al snel dat we ons beeld van een privékamer bij de kinderafdeling in het Nederlandse ziekenhuis moeten los laten. In plaats van vertrekken komt er nog een patiënt bij. In totaal zitten we nu met 3 patiëntjes en 4 ouders op de kamer. Gelukkig kon één van de kindjes voor de nacht weer naar huis.
Na bloedprikken en een ademhalingstests start de behandeling met drie hele kleine doses pindapoeder verdeeld over de dag. Het middel heet Palforzia van het bedrijf Aimmune en wordt in een capsule ter grootte van een dikke vitamine pil geleverd. Deze capsule kan worden opengedraaid en het poeder kan dan worden gemengd door een kleine pudding of yoghurt. De arts controleert tussentijds op ademhaling, uitslag of andere symptomen. Door wat we geleerd hebben van de provocatietesten verwachten we niet dat Juul bij deze kleine hoeveelheden zal reageren, maar het bedrijf van het medicijn wil uiteraard geen enkel risico lopen en eist maximale controle zodat er niks mis kan gaan bij gebruik van het medicijn.
De start met Palforzia verloopt gelukkig vlekkeloos! Het waren twee lange dagen zonder dat we een eigen plekje hadden. Hierdoor hangen we wat onwennig rond op een drukke kinderafdeling. In de nacht hebben we geleerd dat een klein jongetje en zijn moeder ontzettend lang en hard kunnen snurken. We gaan dus moe, maar met een opluchting en trots met de eerste set aan capsules richting huis. Juul is aan de behandeling begonnen!
Iedere dag pinda
De behandeling bestaat uit twee jaar lang iedere dag een kleine hoeveelheid pinda. De eerste zes maanden zal de hoeveelheid om de twee weken iets worden verhoogd en daarna 18 maanden gelijk blijven. De verhogingen vinden plaats bij Dr. Glatzel in Düsseldorf. Hier rijden we om de twee weken een enkeltje van 1,5uur naar toe. Ook deze arts is ontzettend vriendelijk en maakt dat Juul zich ook hier erg op haar gemak voelt ook al verstaat ze maar een klein deel van wat hij vertelt. Iedere afspraak bestaat uit dezelfde volgorde: wachtkamer, controle ademhaling, innemen pindapoeder, een uur wachten voor mogelijke reacties, eindcontrole, met het recept langs de apotheek voor de volgende doses, een pretzel kopen in de lokale supermarkt en voordelig benzine tanken. Daarna rijden we weer richting huis om elke ochtend deze nieuwe hoeveelheid te nemen bij het ontbijt.
De zes maanden verhogen van de doses iedere twee weken zijn inmiddels voorbij en zonder reacties verlopen! Nu neemt Juul elke dag de hoeveelheid van een pinda! Bij eerdere provocatie tests ging het bij een derde van deze hoeveelheid al helemaal mis en moest ze een Epi-Pen en zuurstof toegediend krijgen. Wat een goed gevoel dat we tot hier zijn gekomen!
